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Me pidieron que diera un testimonio antes y después de ser diagnosticada de esclerosis múltiple. No se si soy la más indicada. Y hasta me avergüenzo de ser afortunada y no tener dramas.
Como llevo ya 16 años de diagnosticada, se me olvidó lo que era el antes. Y por lo tanto, el después es lo mismo que el hoy. Es como cuando me miro al espejo y me encuentro igual que cuando estaba en la Universidad.
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Estoy igual de regia. Creo que mi vida no ha cambiado sustancialmente. Voy al gimnasio, corro, subo escaleras sin problemas. Creo que siempre he sido torpe y he chocado con los muebles. Creo que siempre he sido descoordinada. Siempre he dado vuelta el café.
Del “después”, sólo tengo anécdotas. Y los recuerdo con sonrisas. Siempre he tenido una visión optimista de la vida, siempre he sido positiva, siempre me río, y por eso, aunque al ser diagnosticada recién me había separado, tenía un hijo de 2 años y medio, y en síntesis, no tenía quien me acompañara especialmente los primeros años de incertidumbre, nunca me eché a morir y no pude permitir que mi vida cambiara.
Al mismo tiempo que estaba siendo diagnosticada, estaba comprándome mi casa. Una casa de tres pisos, mi dormitorio en el segundo piso. Luego, 16 años después, entre el dividendo y el interferón me he comprado dos casas. Creo que lo que más me ha marcado un antes y un después es el costo del medicamento.
A nadie le sobran 700 mil pesos al mes. Y muchos no tienen. Sé que hay pacientes que ni siquiera les cuentan de los tratamientos, porque no tienen ninguna posibilidad de pagarlos.
Entre que me diagnosticaron y me dio el primer brote post-diagnóstico, pasaron 5 años. Curiosamente, a mi mejor amiga, la diagnosticaron de esclerosis múltiple mientras yo estaba en la clínica enchufada a los pulsos de corticoide. Tenía compañera finalmente en esta enfermedad, que yo prefiero llamar “condición”. Ella, nunca ha vuelto a tener un brote, y yo he tenido varios, pero sin secuelas y nada serio. “Brotes picantes” como le digo a mi doctor. Soy de las afortunadas.
Eso sí, lo que recuerdo como malo, como destellos que a veces aparecían en mi mente, era la incertidumbre. El no saber el curso que iría a tener mi enfermedad. Pero eso ya pasó. He tenido suerte porque ha tenido un buen curso, es una buena “esclerosis”. En teoría, el curso ya está definido.
Vivo con esta “condición” que es parte de mi. Es como tener canas, es como subir y bajar de peso. Puedo ser irresponsable, pero la esclerosis múltiple no me preocupa. Me controlo anualmente, si tengo un brote me interno, me inyecto el interferón y me tomo algunos periodos de “descanso”, conversados con mi doctor.
Tomo pisco sour o vino, me encantan los happy hour, en resumen, creo que no he cambiado mi vida. Y le agradezco a la esclerosis múltiple, porque he aprendido a identificar señales de estrés en mi cuerpo y a ponerle un “parelé” cuando siento que se me está pasando la mano.
¿Puedo decir que son puras cosas buenas? honestamente, me cuesta ver que la vida me haya cambiado, y menos que me haya cambiado para mal.
