.
Estoy diagnosticada con esclerosis múltiple desde hace 17 años. En diciembre de 1992 mi vida cambió literalmente “de un día para otro” y para siempre.
Un día sábado desperté con la pierna derecha dormida, como anestesiada y el martes siguiente, sólo tres días después, ya estaba internada en la clínica sin poder caminar y con el cuerpo insensible desde
.
el cuello hacia abajo.
Por ser fin de año y al encontrarme con mucha actividad, obviamente le eché la culpa al cansancio y estrés, soy diseñadora gráfica y en esa época trabajaba como directora de arte de una revista, hacía clases en la Universidad, tenía una oficina de diseño y estaba programando un largo viaje que “cambiaría y definiría mi vida”….
Los pronósticos no eran buenos, en esa época no había todavía tratamientos específicos para la esclerosis múltiple, sólo uso de corticoides en cada crisis o brote de la enfermedad. Durante el siguiente año y medio, traté de hacer mi vida como si nada hubiese pasado, cambiando los planes que tenía, me enfoqué en recuperarme y seguir adelante, cuando comencé a tener brotes severos y seguidos. Pasaba internada en el hospital y cometí uno de los peores errores en mi vida, renuncié al trabajo que tenía y que me llenaba profesional y emocionalmente, era editora gráfica de un diario, pero me dio vergüenza pasar tanto tiempo con licencias y hospitalizada y me fui a trabajar en forma independiente a mi casa.
En 1997 llegó a Chile el primer tratamiento con interferón beta para la esclerosis y fui una de las afortunadas que tuvo acceso a este medicamento, hospitalizándome una vez al mes. Rápidamente los brotes comenzaron a distanciarse y disminuir en intensidad, de ahí en adelante, con distintos tratamientos y excelentes médicos he podido mantener la enfermedad bajo control, pero después de 17 años de lucha diaria, hay veces que siento que ya no puedo más.
La esclerosis múltiple es una enfermedad que en muchos casos, como el mío, no se ve, pero está ahí y se siente día a día. Sin la ayuda de la sociedad es muy difícil de llevar y por eso creo que la educación y el dar a conocer la enfermedad es de suma importancia.
Mi médico tratante, la doctora Jacqueline Scherpenisse ha sido un pilar fundamental en mi recuperación, tanto física como sicológica, su apoyo incondicional como persona y profesional ha sido relevante, así como el apoyo incondicional de la familia, en mi caso sin su apoyo, no creo que hubiera podido salir adelante.
Siempre he sido una persona sociable y tenía una actividad social bastante intensa, sin embargo debido a la fatiga, que en mi caso es muy invalidante, eso ha cambiado drásticamente y en el camino los amigos van desapareciendo ya que es algo muy difícil de entender si no te toca vivirlo, pero también la vida me ha brindado la posibilidad de conocer otras personas, que me aceptan con mi enfermedad y las limitaciones que conlleva y soy muy afortunada de contar con gente que me quiere y apoya constantemente.
He tratado de continuar mi vida en la forma más independiente posible y gracias a mis padres, mi familia y mis amigos que me apoyan día a día y me ayudan a seguir adelante. Tengo la convicción de que es posible un futuro mejor, pero todos debemos ayudar a que esto se haga realidad, que los tratamientos estén disponibles para los enfermos depende de nosotros como sociedad y para eso la información y educación son claves.
